Andrologie
Informatie over mogelijke vruchtbaarheidsproblematiek bij mannen met PCD (door Dr. R.F.A. Weber)
Artsen voor kinderen
Stichting Artsen voor Kinderen werkt aan een betere kwaliteit van leven voor kinderen chronische ziekte of beperking. Met praktische, innovatieve projecten die zijn afgestemd op de wensen en behoeften van de kinderen en gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.
Concor
Landelijke registratie en DNA-bank voor patiënten met een aangeboren hartafwijking
Cyberpoli
De cyberpoli is een online ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met diverse chronische ziekten zoals astma, diabetes, coeliakie, aangeboren hartafwijkingen, IBD, jeugdreuma en aanverwante stoornissen, sikkelcelziekte en thalassemie, Cystic Fybrosis, CVS, syndroom van Down, Klinefelter syndroom, hiv en afwijkingen van schildklier en hypofyse. Deze kinderen en jongeren ( en hun ouders) kunnen op de cyberpoli informatie lezen over de ziekte, over het leven met de ziekte en vragen stellen aan een panel van medisch deskundigen die gespecialiseerd zijn op het betreffende vakgebied. Ook kunnen zij nieuwtjes lezen, contact maken met elkaar en zo leren van de cyberpoli en van elkaar. Is er nog niet voor PCD, heb ik wel gevraagd aan de beheerders (artsen voor kinderen
Erfocentrum
Website van het Erfocentrum met informatie over erfelijkheid en gezondheid.Welder
Welder is een landelijk kenniscentrum (stichting zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie.Freya
Patiëntenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek
Fit kids
Fitness- en oefenprogramma voor kinderen van zes tot achttien jaar met een chronische ziekte
Handicap & Studie
Voor hulp bij het vinden van oplossingen met betrekking tot scholing, studie en opleiding
Iederin
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad
Inventarisatie van behandeling van mensen met PCD
Rapport gepubliceerd met toestemming van UPPER, Universiteit Utrecht
Leefwijzer
Leefwijzer: site van en voor mensen met een chronische aandoening of een handicap
Long Alliantie Nederland (LAN)
Met op pagina 13 info over PCD
Tevens over inhalator gebruik
Longfonds
Ik kan niet lang rennen, dus sta ik bij voetbal op doel Dave Moormann, heeft PCD.
Longfonds filmpje
Het Longfonds strijdt voor gezonde lucht en gezonde longen. Voor en met iedereen. We maken onderzoek mogelijk. We pakken vieze lucht aan. En we doen er alles aan om kinderen rookvrij te laten opgroeien.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Website van ministerie van VWS
Patienten federatie
Website van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
PCD Foundation
Amerikaanse web-site met veel informatie over medische ontwikkelingen rond PCD
VOKS
Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting
VSOP
Vereninging Samenwerkende Ouders en Patiënten (voor erfelijke en aangeboren aandoeningen)
Ziezon
Landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs