Primaire Ciliaire Dyskinesie

In juli 2021 is een artikel gepubliceerd in het “International Journal of Molecular Sciences” over de behandeling van PCD. De samenstellers zijn Tamara Paff (AMC – Academic Medical Center) , Heymut Omran (Universitätsklinikum Münster), Kim Nielsen (Department of Clinical Medicine
University of Copenhagen) en Eric Haarman (Amsterdam UMC), allen actief op het gebied van PCD in Europees verband: https://ern-lung.eu

Het artikel is hier te vinden.

De laatst genoemde: Eric Haarman van het Amsterdam UMC, heeft de belangrijkste conclusies uit dit artikel samengevat en beschikbaar gesteld voor de PCD Belangengroep.

Klik hier om deze samenvatting te lezen.

Dit statement is afkomstig van het “European Reference Network” ademhalings ziekten (ERN-LUNG).
En is gepubliceerd door Heymut Omran.
In de ERN-LUNG zit o.a. ook E.G. Haarman van het VuMC / AMC.

Zie ook het statement.

PCD patiënten hebben weinig behandelopties. Daarom is dit zorgelijk in geval van COVID-19 infectie, aldus professor Omran.
Zij lopen een hoger-dan-gemiddeld risico om in het ziekenhuis te belanden in geval van COVID-19.

De kern-leden van ERN-LUNG pleiten ervoor dat PCD patiënten voorrang krijgen bij vaccinatie tegen COVID-19.

Dit alles onderstreept het belang van vaccineren, vooral voor de patiënten maar ook hun naasten.

De Volendamse multi-instrumentalist stelt de verkoopopbrengst van zijn LP ‘Bijna Alles Goed’ met dertien klassiekers beschikbaar voor onderzoek naar de longziekte PCD.

In zijn familie komt PCD veel voor. “PCD loopt als een rode draad door mijn familie heen” aldus Piet.

Zie voor meer informatie de pagina uit Nieuw Volendam.

In verband met het coronavirus heeft het CF-centrum Amsterdam informatie gepubliceerd.
Het is hier te vinden.

Er is ook een artikel specifiek voor mensen met PCD.
Dat kan hier gevonden worden.

Dinsdag 7 november is er een doctorsgraad behaald met PCD als onderwerp.

Met goed resultaat is het proefschrift verdedigd genaamd:

Vandaag erkende minister Schippers van VWS de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Voor zowel de patiënt als de professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is.

Lees verder Minister erkent expertisecentra zeldzame aandoeningen

Onderzoekers van VU medisch centrum hebben een nieuw gen ontdekt dat de erfelijke chronische longziekte primaire ciliaire dyskinesie veroorzaakt. Deze ziekte komt veel voor in Volendam: 1 op de 400 inwoners.

Lees verder Oorzaak Volendamse longziekte ontdekt