Voor het vaststellen van de diagnose PCD is het meestal nodig om een biopt af te nemen van het slijmvlies van de patiënt.
Op deze pagina wordt door dokter Haarman uitgelegd hoe dat in zijn werk gaat.
PCD voorrang nodig bij COVID-19 vaccinatie
Dit statement is afkomstig van het “European Reference Network” ademhalings ziekten (ERN-LUNG).
En is gepubliceerd door Heymut Omran.
In de ERN-LUNG zit o.a. ook E.G. Haarman van het VuMC / AMC.
Zie ook het statement.
PCD patiënten hebben weinig behandelopties. Daarom is dit zorgelijk in geval van COVID-19 infectie, aldus professor Omran.
Zij lopen een hoger-dan-gemiddeld risico om in het ziekenhuis te belanden in geval van COVID-19.
De kern-leden van ERN-LUNG pleiten ervoor dat PCD patiënten voorrang krijgen bij vaccinatie tegen COVID-19.
Dit alles onderstreept het belang van vaccineren, vooral voor de patiënten maar ook hun naasten.
Volendamse artiest Piet Karregat doneert opbrengst aan PCD
De Volendamse multi-instrumentalist stelt de verkoopopbrengst van zijn LP ‘Bijna Alles Goed’ met dertien klassiekers beschikbaar voor onderzoek naar de longziekte PCD.
In zijn familie komt PCD veel voor. “PCD loopt als een rode draad door mijn familie heen” aldus Piet.
Zie voor meer informatie de pagina uit Nieuw Volendam.
Informatie over het coronavirus voor volwassenen met een longziekte
Proefschrift over PCD
Dinsdag 7 november is er een doctorsgraad behaald met PCD als onderwerp.
Met goed resultaat is het proefschrift verdedigd genaamd:
Genetic Diagnosis and Respiratory
Management of Primary Ciliary Dyskinesia
Het is de bedoeling dat op deze site informatie uit de presentatie en het proefschrift wordt gepubliceerd.
Zie hier een pagina met twee filmpjes verkregen van het VuMC.
Minister erkent expertisecentra zeldzame aandoeningen
- Vandaag erkende minister Schippers van VWS de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Voor zowel de patiënt als de professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is.
Lees verder Minister erkent expertisecentra zeldzame aandoeningen
Oorzaak Volendamse longziekte ontdekt
Onderzoekers van VU medisch centrum hebben een nieuw gen ontdekt dat de erfelijke chronische longziekte primaire ciliaire dyskinesie veroorzaakt. Deze ziekte komt veel voor in Volendam: 1 op de 400 inwoners.