In verband met het coronavirus heeft het CF-centrum Amsterdam informatie gepubliceerd.
Het is hier te vinden.
Er is ook een artikel specifiek voor mensen met PCD.
Dat kan hier gevonden worden.
Proefschrift over PCD
Dinsdag 7 november is er een doctorsgraad behaald met PCD als onderwerp.
Met goed resultaat is het proefschrift verdedigd genaamd:
Genetic Diagnosis and Respiratory
Management of Primary Ciliary Dyskinesia
Het is de bedoeling dat op deze site informatie uit de presentatie en het proefschrift wordt gepubliceerd.
Zie hier een pagina met twee filmpjes verkregen van het VuMC.
Minister erkent expertisecentra zeldzame aandoeningen
- Vandaag erkende minister Schippers van VWS de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Voor zowel de patiënt als de professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is.
Lees verder Minister erkent expertisecentra zeldzame aandoeningen
Oorzaak Volendamse longziekte ontdekt
Onderzoekers van VU medisch centrum hebben een nieuw gen ontdekt dat de erfelijke chronische longziekte primaire ciliaire dyskinesie veroorzaakt. Deze ziekte komt veel voor in Volendam: 1 op de 400 inwoners.