|
[ Disclaimer | English Version | Home Page | E-mail ] | |
Vaak gestelde vragen over PCD |
Primaire Ciliaire Dyskinesie (afgekort PCD) is een aangeboren, niet veel voorkomende aandoening. Hoeveel mensen in Nederland deze aandoening hebben, is niet precies bekend. Geschat wordt dat het gaat om enkele honderden personen. Juist omdat PCD zelden voorkomt, is de aandoening bij weinig mensen bekend.
Deze folder is dan ook bedoeld om mensen met PCD, maar ook andere direct betrokkenen en belangstellenden, te informeren.
Er zijn onder meer een voorlichtingsbrochure en een wetenschappelijk rapport over PCD verkrijgbaar. Hoe u deze in uw bezit kunt krijgen, leest u aan het eind van deze folder.
 |
PCD is de afkorting van Primaire Ciliaire Dyskinesie. Primair wil zeggen dat de aandoening reeds bij de geboorte aanwezig is. Ciliair geeft aan dat het om de trilharen gaat. Dyskinesie duidt op een verstoring in de beweging. PCD is dus een aangeboren, erfelijke aandoening waarbij de trilharen slecht bewegen.
Trilharen bevinden zich op een aantal plaatsen in het lichaam, onder andere in de luchtwegen en in de geslachtsorganen. In de luchtwegen zorgen de trilharen voor het 'schoonhouden'. De trilharen maken een wuivende beweging en vegen als het ware alle stofdeeltjes en ziektekiemen, die op het slijm in de luchtwegen zijn neergeslagen, naar de keelholte. Bij mensen met PCD kunnen de trilharen deze wuivende beweging niet of niet goed uitvoeren.
Hierdoor verloopt de afvoer van slijm trager en blijven stofdeeltjes en ziektekiemen langer in de luchtwegen, waardoor eerder infecties kunnen ontstaan. Klachten die op verkoudheid lijken -maar het niet zijn - zijn dan ook het gevolg.
Vaak ontstaan de eerste problemen met de luchtwegen meteen of enkele dagen na de geboorte. De baby vertoont soms een lichte benauwdheid. Tijdens de eerste levensjaren komen luchtweginfecties vaak voor, zoals ook oorontstekingen, infecties van de neusbijholten en (chronische) bronchitis. Ook op latere leeftijd hebben mensen met PCD vaak onbegrepen luchtwegklachten. Veel mensen met PCD hebben allergische verschijnselen. Ook kan er sprake zijn van vermoeidheid, een verminderd of zelfs afwezig reukvermogen, gehoorverlies en neuspoliepen.
Als gevolg van slecht bewegende zaadcellen zijn mannen met PCD meestal onvruchtbaar. Het is theoretisch denkbaar, dat ook bij vrouwen met PCD verminderde vruchtbaarheid voorkomt, maar dat is in de praktijk nog niet aangetoond.
Hieronder wordt aangegeven wanneer aan PCD gedacht moet worden. Het bestaan van PCD is waarschijnlijker als meerdere van onderstaande punten tegelijk optreden.
Veelvuldig optredende infecties van de luchtwegen en het middenoor kunnen de luchtwegen en het gehoor beschadigen. Daarom is het belangrijk de diagnose PCD zo vroeg mogelijk te stellen. Onderzoek van het slijmtransport en de trilhaarfunctie is hiervoor noodzakelijk. Wanneer blijkt dat het slijmtransport abnormaal is of de trilharen afwijkend zijn, dan is verder onderzoek nodig. Als hierbij een abnormale bouw van de trilharen wordt gevonden, is er zeker sprake van PCD.
Er bestaat geen genezing voor PCD, maar de klachten kunnen door goede (en tijdige!) behandeling wel sterk verminderen. De ernst van de klachten bepaalt welke behandeling moet worden toegepast. Longontsteking, een vaak optredende complicatie, kan behandeld worden met antibiotica. Veel mensen met PCD hebben baat bij het regelmatig ophoesten van slijm. Dit ophoesten van slijm ondersteunt de slijmbeweging in de luchtwegen. De longen blijven beter schoon waardoor infecties minder kans krijgen. Hiervoor bestaan ondersteunende technieken.
In veel gevallen is het noodzakelijk om de keel-en/of neusamandelen te verwijderen.
Bij veelvuldig optredende oorontstekingen kunnen buisjes in de oren verlichting geven.
De onbekendheid van de aandoening PCD leidt vaak tot onbegrip vanuit de omgeving. Vooral omdat de aandoening niet duidelijk zichtbaar is, worden de klachten door de omgeving vaak als aanstellerij gezien. Dit onbegrip, samen met het feit dat PCD een chronische aandoening is, kan soms tot sociale en/of psychische problemen leiden.
Het hebben van PCD vraagt meestal aanpassingen van de levensstijl. Het zal duidelijk zijn dat roken zeer slecht is. Een stoffige of rokerige omgeving wordt door de meeste mensen met PCD niet of slecht verdragen. Het is dan ook beter deze te vermijden. Verder is het belangrijk te zorgen voor een goede conditie. Sportbeoefening is aan te raden. Niet alleen verbetert hierdoor de conditie, ook zorgt de diepere ademhaling tijdens sporten dat het slijm makkelijker uit de luchtwegen kan worden verwijderd.
Meer informatie over PCD vindt u in de brochure 'Primaire Ciliaire Dyskinesie'. Hierin vindt u een antwoord op veel gestelde vragen over onderzoek, behandeling en bijvoorbeeld erfelijkheid. Deze brochure is te bestellen door f 7,50 over te maken op postgiro 277282 van de penningmeester van de Stichting PCD-Belangengroep te Borne o.v.v. "brochure PCD".
De Stichting PCD-Belangengroep behartigt de belangen van PCD-patiënten in Nederland. Hier kunt u terecht met alle niet-medische vragen over PCD. Verder zorgt deze belangengroep onder andere voor:
Voor meer informatie kunt terecht bij het secretariaat van de stichting:
Giften en donaties zijn welkom op bovengenoemd postgironummer van de stichting.
Deze tekst kwam tot stand in samenwerking met de Wetenschaps winkel Geneeskunde van de Vrije Universiteit te Amsterdam.
Tekst: drs R.A.P.A. Hessels
|
Laatste aanpassing op deze site: Vrijdag 21 december 2007