PCD Belangengroep [ Disclaimer | English version | Home Page | E-mail ]

Verwijzingen

Hier volgt een overzicht met verwijzingen naar andere Internet-lokaties die op één of andere manier iets te maken hebben met PCD en de belangengroep.

De lijst zal altijd in ontwikkeling zijn. Mocht u een site hebben gevonden die we er volgens u zeker aan toe zouden moeten voegen, aarzel dan niet, en schrijf een E-mail aan ons. Ook eventueel niet meer werkende verwijzingen kunt u op die manier doorgeven.

Algemeen en organisaties

andrologie
Informatie over mogelijke vruchtbaarheidsproblematiek bij mannen met PCD (door Dr. R.F.A. Weber)

Ziezon
Landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs

Concor
Landelijke registratie en DNA-bank voor patiënten met een aangeboren hartafwijking

Leefwijzer
Leefwijzer: site van en voor mensen met een chronische aandoening of een handicap

NPCF
Website van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

CG-Raad
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

VSOP
Vereninging Samenwerkende Ouders en Patiënten (voor erfelijke en aangeboren aandoeningen)

erfelijkheid.nl
Website van het Erfocentrum met informatie over erfelijkheid en gezondheid.

Welder
Welder is een landelijk kenniscentrum (stichting zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie.

Sociale zekerheid
Site van voorlichtingscentrum sociale verzekeringen met praktische informatie over sociale zekerheid, voor mensen met een arbeidshandicap en werkgevers

Handicap & Studie
Voor hulp bij het vinden van oplossingen met betrekking tot scholing, studie en opleiding

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Website van ministerie van VWS

Freya
Patiëntenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek

VOKS
Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting

Inventarisatie van behandeling van mensen met PCD

Rapport  gepubliceerd met toestemming van UPPER, Universiteit Utrecht
 

Onderzoek en ontwikkeling

English PCD Research at UNC-Chapel Hill
Onderzoek dat gedaan wordt door de University of North Carolina.

 

Internationale PCD organisaties

The PCD Foundation
Education and Advocacy for People with Inherited Ciliary Disorders

EnglishPCD Support Group UK
Site van de Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) Support Group in Engeland

Kartagener.de
Duitse website voor mensen met PCD en of Syndroom van Kartagener

kartagener_syndrome
Kartageners Syndrome and PCD Support

Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (DCP), Sindrome di Kartagener
Italiaanse website over PCD

 

---

Laatste aanpassing op dze site: Woensdag 26 sept 2012