|
[ Disclaimer | Home Page | Artikelen-index | E-mail ] | |
Behandelingsmogelijkheden bij Primaire Ciliaire Dyskinesie |
Bron: Wetenschapswinkel Geneesmiddelen, Faculteit Farmacie - Universiteit Utrecht
Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD) is een erfelijke aandoening. Bij deze aandoening functioneren de trilharen in de luchtwegen niet goed. Hierdoor blijft het slijm langer in de luchtwegen, waardoor infecties ontstaan in de longen en het keel-neus-oorgebied. Hoewel niet helemaal correct wordt PCD ook wel 'immotiele ciliën syndroom' genoemd. Naar schatting heeft ongeveer één op de tienduizend mensen PCD.
In deze brochure kunnen mensen met PCD en direct betrokkenen lezen welke behandelingen mogelijk zijn bij PCD. Er bestaat tot op heden geen genezing voor PCD, maar de verschillende behandelingen kunnen de klachten wel verminderen. Behandeling verkleint de kans op schade aan de luchtwegen, wat weer gunstig is voor het ziektebeeld op langere termijn. De behandeling bestaat momenteel uit fysiotherapie, medicijnen en operaties.
De informatie uit deze brochure is gebaseerd op twee onderzoeken uitgevoerd door de Wetenschapswinkel Geneesmiddelen Utrecht. In deze onderzoeken zijn mensen met PCD en behandelaars gevraagd naar (hun ervaringen met) de verschillende behandelingen. Wat de patiënten en artsen ervaren is geen bewijs voor de werkzaamheid van de diverse behandelingen. Er zal daarom nog veel onderzoek gedaan moeten worden naar de beste behandelingen bij PCD.
Als u na het lezen van deze brochure nog vragen heeft, aarzel dan niet ze
te stellen aan uw behandelend arts.
Bij Primaire Ciliaire Dyskinesie werken de cellen waar trilharen op zitten niet goed. Trilharen zijn heel klein. Op de voorzijde van deze brochure staat een foto van deze trilharen zesduizend keer vergroot. Trilhaardragende cellen komen onder meer voor in de luchtwegen.
Trilharen maken normaal gesproken slagbewegingen. De trilharen en het slijm
zorgen ervoor dat de longen en de neus schoon gehouden worden. De slijmlaag
die de trilharen bedekt, vangt de ingeademde deeltjes zoals stof en bacteriën
op. De trilharen vegen het slijm naar de keelholte.
Bij PCD werken deze trilharen niet, waardoor de afvoer van slijm stagneert.
Hierdoor ontstaat een ophoping van slijm in de neus, neusbijholten, oren en de
longen. Klachten zoals die ook kunnen voorkomen bij verkoudheid zijn het
gevolg. Ruim driekwart van de mensen met PCD heeft last van voortdurende
'verkoudheid'.
In het opgehoopte slijm kunnen gemakkelijk infecties ontstaan. Steeds terugkerende infecties tasten de wanden van de kleinere luchtwegtakjes van de longen aan. Deze verliezen hun elasticiteit en raken uitgezakt, waardoor zich weer meer slijm kan ophopen en de infecties steeds moeilijker te bestrijden zijn. De verwijde en uitgezakte longtakjes worden bronchiëctasieën genoemd (zie fig. 1.). Door bronchiëctasieën gaat de uitwisseling van zuurstof in de longen moeilijker. Dit geeft een benauwd gevoel.
Daarnaast komen trilharen ook voor in de geslachtsorganen. De zweepstaarten
van de zaadcellen bewegen op dezelfde manier als trilharen. Door de
slagbeweging van deze staarten bewegen de zaadcellen voor de bevruchting naar
de eicel toe. Bij mannen met PCD is de slagbeweging van de zaadcellen minder
of afwezig. Hierdoor kunnen mannen met PCD onvruchtbaar of verminderd
vruchtbaar zijn.
Ook de eileiders zijn bekleed met trilharen.
Of vrouwen met PCD hierdoor verminderd vruchtbaar zijn, is niet zeker.
Fig. 1. Schematische opbouw van het luchtwegstelsel en het ontstaan van bronchiëctasieën.
Bij de helft van de mensen met PCD komt 'situs inversus' voor. Bij 'situs
inversus' liggen de borst- en/of buikorganen gespiegeld in het lichaam. Het
hart bijvoorbeeld ligt dan rechts en niet links in het lichaam. De combinatie
'situs inversus', bronchiëctasieën en chronische bijholteontsteking wordt ook
wel het syndroom van Kartagener genoemd. PCD is vrijwel altijd de oorzaak van
het syndroom van Katagener, maar dit is pas sinds 1976 bekend.
Bij PCD is vaak sprake van meerdere klachten. De klachten zijn per persoon verschillend. Er bestaat geen therapie die alle klachten tegelijk verlicht. Dé behandeling bestaat dus niet. De in deze brochure besproken behandelingen worden meestal in combinatie toegepast.
Veel mensen met PCD hebben baat bij (een combinatie van) de verschillende
behandelingsmogelijkheden. In het onderzoek van de wetenschapswinkel geven de
deelnemers aan dat zij soms moeite hebben met het feit dat zij afhankelijk
zijn van de behandelingen. Zij vinden de ene behandeling wel beter vol te
houden dan de andere. Ook gaven de deelnemers aan dat sommige behandelingen
veel tijd kosten en dat zij soms moeite hebben met de toedieningsvorm van het
geneesmiddel.
Overleg daarom altijd met uw behandelend arts welke behandeling of combinatie
van behandelingen het beste bij u past, welke behandeling voor u het beste is
en wat u eventueel graag wilt proberen.
Fysiotherapie kan het slijm in de luchtwegen losmaken. Daardoor hoest het
slijm gemakkelijker op. De fysiotherapeut schenkt ook aandacht aan de
ademhaling, zodat er een beter ademhalingspatroon ontstaat.
Voor veel mensen met PCD is de hele dag door slijm ophoesten een goede manier
om het slijm kwijt te raken. Is het slijm taai of is er erg veel slijm door
bronchiëctasiën dan is regelmatige fysiotherapie een effectieve manier om het
slijm kwijt te raken.
Daarvoor zijn verschillende methoden, waaronder leren hoesten, tapotage,
huffen, FET en houdingsdrainage. In overleg met de fysiotherapeut bepaalt u
welke methode(n) voor u het meest effectief is.
Hoesten is een normale reactie wanneer er overmatig slijm in de luchtwegen
zit. Door hoesten wordt het slijm uit de luchtwegen verwijderd. Bij mensen met
PCD is het slijm meestal niet taai, waardoor het gemakkelijk opgehoest kan
worden.
De fysiotherapeut leert u goed door te hoesten. Vooral kinderen kunnen daar
moeite mee hebben. Ouders kunnen helpen door hen te stimuleren goed door te
hoesten.
Bij tapotage klopt de fysiotherapeut op de borstkas en de rug. Doordat de longen als een soort spons te beschouwen zijn, heeft kloppen op de buitenkant van de borstkas weinig effect op het losmaken van slijm uit de luchtwegen. Mensen met PCD vinden wel dat tapotage helpt. Door het kloppen ontspannen mensen zich, waardoor het slijm makkelijker opgehoest wordt.
Om in de onderste luchtwegen het slijm los te maken kan het zogenaamde huffen toegepast worden. Een "huff" is een uitademing, waarbij de buikspieren samentrekken en het strottehoofd geopend blijft (in tegenstelling tot hoesten, waarbij het strottehoofd gesloten is). Door hoesten en huffen zijn mensen met PCD in staat zelfstandig het slijm los te maken en uit te spuwen. Om krachtig uit te kunnen ademen is wel een goede conditie nodig. Bij benauwdheid is het dus moeilijk om te huffen.
Een andere techniek is FET (Forced Expiration Technique). FET is een combinatie van diep zuchten, huffen en ontspannen ademen. De FET-methode is eenvoudig aan te leren. Kinderen vanaf acht jaar kunnen dit al zelfstandig uitvoeren.
In de praktijk wordt FET veel gecombineerd met houdingsdrainage. Houdingsdrainage maakt gebruik van de zwaartekracht om het slijm uit de longen los te maken. Tijdens de drainage is het hoofd naar beneden gericht. U dient dit minimaal één uur vol te houden. U ziet op de foto hoe een kindje deze houding aanneemt. Ook tijdens het slapen kunt u op een hellend vlak gaan liggen met het hoofd naar beneden. Dit vlak hoeft niet zo veel naar beneden te hellen als op de foto. Tien centimeter is genoeg. In het begin zult u wel aan deze houding moeten wennen en dit kan dus een beetje vervelend zijn.
De meeste mensen met PCD zijn tevreden over de effectiviteit van de fysiotherapie. Fysiotherapie is een essentieel onderdeel van de behandeling van PCD. Toch doet iets meer dan de meerderheid van de mensen niet aan fysiotherapie. De oorzaak hiervan is waarschijnlijk het feit dat fysiotherapie een tijdrovende behandeling is en het daardoor moeilijk is om vol te houden; regelmatige fysiotherapie kan echter helpen een longontsteking te voorkomen. Het is dus erg belangrijk de fysiotherapie vol te blijven houden.
Huffen, FET en houdingsdrainage zijn technieken, die u uzelf aan kunt leren. De fysiotherapeut helpt u daarbij. Bij kinderen met PCD is vaak de hulp van de ouders nodig. Tapotage kunt u niet zelf doen. Hiervoor is iemand nodig die u "klopt". De oefeningen duren ongeveer een half uur per dag. Hoe vaak u de fysiotherapeut bezoekt, hangt af van uw behoefte. Dit kan bijvoorbeeld één keer per week of één keer per maand zijn. De fysiotherapeut kijkt tijdens uw bezoek of u de oefeningen nog goed uitvoert.
Er zijn verschillende soorten geneesmiddelen die de PCD-klachten kunnen
verlichten.
Dit hoofdstuk geeft een overzicht van geneesmiddelen die mensen met PCD
gebruiken. Het gaat hierbij om de vaccinaties, antibiotica,
luchtwegverwijders, slijmverdunners, middelen tegen gezwollen neusslijmvlies
en ontstekingsremmers.
Griepprik
Waarom de griepprik?
De griepprik beschermt tegen het influenzavirus dat griep veroorzaakt.
Als u griep heeft, kunnen de PCD-klachten verergeren. Ook is de kans groter
dat u een longontsteking of oorontsteking krijgt.
De griepprik kan griep in de meeste gevallen voorkomen. Als u toch griep
krijgt, dan zorgt de prik ervoor dat de ziekte minder ernstig verloopt.
| Bij verkoudheid wordt vaak over griep of grieperigheid gesproken. Maar echte griep is iets anders. Griep begint vaak plotseling met hoge koorts en koude rillingen. Alles doet pijn; vooral keel, hoofd, armen en benen. Een droge hoest en een loopneus horen er ook bij. Bij een gewone verkoudheid is de kans op een infectie door bacteriën heel klein, maar influenza maakt de luchtwegen kwetsbaar. Hierdoor zijn de luchtwegen meer toegankelijk voor andere ziekteverwekkers, zoals bacteriën. |
Wanneer de griepprik?
Mensen met PCD worden geadviseerd om jaarlijks een griepprik te halen. Elk
jaar is de griepprik iets anders van samenstelling. Wanneer u trouw elk jaar
uw griepprik haalt, bouwt u een goede weerstand op tegen influenza. Er blijft
echter wel een kleine kans bestaan dat u toch griep krijgt.
Uw huisarts geeft de griepprik in oktober en november.
Wat zijn de bijwerkingen van de griepprik?
De griepprik kan soms bijwerkingen veroorzaken zoals huidreacties en
ontsteking van de injectieplaats. De huid wordt dan dikker, rood en pijnlijk.
Bovendien kunt u koorts krijgen. Laat u niet afschrikken door de mogelijke
bijwerkingen. De gevolgen van griep zijn veel ernstiger.
Hib-vaccinatie en pneumokokken vaccinatie
In toenemende mate worden ook Hib- en pneumokokken vaccinaties gegeven. Deze
kunnen bescherming geven tegen respectievelijk hemophilus en pneumokokken
(veroorzaakt oa. longontsteking en hersenvliesontsteking)
Hib-vaccinatie is alleen zinvol onder de 5 jaar. Boven deze leeftijd heeft het
lichaam zelf antistoffen gevormd. Het is onzeker of het pneumokokkenvaccin
werkzaam is bij mensen met PCD.
Waarom antibiotica?
Mensen met PCD hebben een vergrote kans op infecties door bacteriën in de
onderste luchtwegen (longen) en de bovenste luchtwegen (neus, neusbijholten en
oor). Antibiotica remmen de groei van bacteriën of doden ze. Ze bestrijden de
infectie en voorkomen daardoor blijvende schade aan longweefsel, zoals
verwijde longtakjes (bronchiëctasieën).
Er zijn veel soorten antibiotica. Dit is nodig omdat er veel verschillende
bacteriën bestaan. De keuze van het antibioticum hangt af van de bacterie die
de infectie veroorzaakt. Daarom onderzoekt de arts vaak het opgehoeste slijm
om het juiste antibioticum voor te kunnen schrijven. Soms is het nodig al met
het antibioticum te starten voordat de onderzoeksresultaten bekend zijn.
Wanneer iemand het antibioticum voor langere tijd gebruikt, controleert de
arts het slijm meerdere malen. De arts kan dan zien of nog steeds het juiste
antibioticum gebruikt wordt. Soms werkt het antibioticum na verloop van tijd
namelijk niet meer, omdat de bacteriën ongevoelig worden voor het
antibioticum. Dit wordt resistentie genoemd.
Bij PCD worden infecties bestreden met een antibioticumkuur van twee tot zes weken. Na enkele dagen is het effect van het antibioticum merkbaar. Maar het afmaken van de kuur is erg belangrijk! Niet afmaken van de voorgeschreven kuur vergroot de kans op resistentie.
Antibiotica kunnen ook uit voorzorg voor een langere periode (maanden of jaren) gebruikt worden. Dit heet profylactisch gebruik.
Wat zijn de meest gebruikte antibiotica?
| Merknaam | Stofnaam |
| Amoxicilline | amoxicilline |
| Augmentin | amoxicilline+clavulaanzuur |
| Co-trimoxazol | co-trimoxazol |
| Ciproxin | ciprofloxacine |
| Doxycycline | doxycycline |
Wat zijn de bijwerkingen van antibiotica?
De bijwerkingen van antibiotica kunnen zijn: diarree, misselijkheid, braken en
overgevoeligheid. Overgevoeligheid kan blijken uit rode vlekjes op de huid,
jeuk of koorts. Bij ernstige huidreacties in combinatie met benauwdheid dient
u direct de arts te waarschuwen.
De meeste artsen en specialisten denken dat profylactisch gebruik van
antibiotica zin heeft. Maar zij zijn ook van mening dat op de lange termijn
het gebruik van antibiotica vervelende gevolgen kan hebben. Deze gevolgen zijn
resistentie en de ontwikkeling van overgevoeligheid voor het antibioticum. Dit
zal tegen elkaar afgewogen moeten worden.
De meeste mensen met PCD hebben baat bij antibiotica: hun klachten nemen af en
ze kunnen meer doen in het dagelijks leven.
Waarom luchtwegverwijders?
PCD leidt vaak tot vernauwing van de luchtwegen. Bovendien hebben de meeste
mensen met PCD een grotere hoeveelheid slijm in de luchtwegen. Hierdoor kan
een gevoel van benauwdheid optreden.
Luchtwegverwijdende middelen kunnen deze benauwdheid verlichten.
Veel mensen met PCD gebruiken luchtwegverwijders, zowel incidenteel bij
klachten als gedurende langere tijd achter elkaar. De luchtwegverwijders
worden voornamelijk via inademing (inhaleren) gebruikt, met behulp van een
inhalator. In sommige gevallen slikken mensen luchtwegverwijders in de vorm
van tabletten.
Bij inhalatie werkt de luchtwegverwijder binnen enkele minuten tot een half
uur. Na orale toediening duurt dit langer, namelijk een half uur tot één
uur.
Er zijn verschillende soorten inhalatoren. Deze worden elk op een andere manier gebruikt.
| Voor uitleg met betrekking tot het gebruik van een inhalator kunt u terecht bij uw arts of apotheker. Bij een goed gebruik van de inhalator werkt het medicijn het best en heeft u de minste last van bijwerkingen. |
Wat zijn de meest gebruikte luchtwegverwijders?
Merknaam |
Stofnaam |
| Salbutamol, Ventolin | salbutamol |
| Bricanyl | terbutaline |
| Serevent | salmeterol |
| Atrovent | ipratropium |
| Berodual | fenoterol en ipratropium |
Wat zijn de bijwerkingen van luchtwegverwijders?
De luchtwegverwijders werken niet allemaal op dezelfde manier. De bijwerkingen
die u kunt krijgen hangen dan ook af van de luchtwegverwijder die u gebruikt.
In het algemeen kunnen de volgende bijwerkingen optreden: duizeligheid, droge
mond, snelle hartslag, trillende handen, misselijkheid en hoofdpijn.
Uit het Wetenschapswinkelonderzoek bleek dat vervelende bijwerkingen als een
snelle hartslag, hartkloppingen en trillende handen vaak voorkomen. Deze
kunnen te maken met een te hoge dosering. Daarnaast is de ene persoon
gevoeliger voor een bepaald middel dan de ander. Bespreek in dat geval met uw
arts of apotheker of een ander middel een optie voor u is.
Na inademing komen minder bijwerkingen voor dan na het slikken van
luchtwegverwijders, omdat na inhalatie de hoeveelheid luchtwegverwijder die in
het bloed komt lager is dan bij slikken. Verder treden er minder bijwerkingen
op wanneer de inhalator correct gebruikt wordt.
Waarom slijmverdunners?
Bij hardnekkige infecties kan het slijm in de luchtwegen taaier worden, wat
moeilijker op te hoesten is. Slijmverdunners maken het slijm vloeibaarder,
zodat het gemakkelijk ophoest.
Mensen met PCD gebruiken ze alleen bij klachten; chronisch gebruik komt niet
vaak voor. De werking van slijmverdunners treedt snel in en ze werken tot
enkele uren na gebruik.
Uit het onderzoek van de Wetenschapswinkel blijkt dat het merendeel van de artsen denkt dat het gebruik van slijmverdunners de symptomen vermindert bij mensen met PCD.
De toedieningsvormen verschillen: via inhaleren of slikken komt het meest voor. Inhaleren gaat met behulp van een vernevelaar.
| Uitleg voor
het gebruik van de vernevelaar kunt u het beste aan uw arts of
apotheker vragen. Het is namelijk erg belangrijk de vernevelaar goed
te gebruiken. Alleen dan verlicht het de klachten. |
Wat zijn de meest gebruikte slijmverdunners?
| Merknaam | Stofnaam |
| Pulmozyme | dornase alpha |
| Acetylcysteine bruistabletten | acetylcysteine |
| Fluimucil, M-Pectil, Mucomyst | |
| Mistabron | mercapto-ethaansulfonzuur |
Wat zijn de bijwerkingen van slijmverdunners?
Bijwerkingen die kunnen optreden zijn keelpijn, misselijkheid en een droge mond.
Het merendeel van de mensen met PCD, die slijmverdunners gebruiken, hebben baat bij het gebruik ervan: de PCD-klachten verminderen.
Waarom decongestiva?
Een verstopte neus is een veel voorkomende klacht bij PCD. Dit ontstaat als het neusslijmvlies zwelt. Decongestiva helpen bij een verstopte neus, omdat zij het slijmvlies doen slinken. De vernauwing van de verbinding tussen het middenoor en de neusholte (buis van Eustachius) kan hierdoor afnemen. Als de verbinding nauwer wordt kan een middenoorontsteking ontstaan.
Mensen met PCD hebben vrijwel permanent OME (otitis media met effusie, ook wel slijmoor of lijmoor genoemd. Klachten die daar bij horen zijn: vol gevoel en gehoorverlies. OME geeft meer kans op middenoorontstekingen. Het gehoorverlies is met name belangrijk om bij jonge kinderen in de gaten te houden, in verband met de taal- en spraakontwikkeling.
Decongestiva zijn er in neusdruppels en neussprays. De werking is al na enkele minuten merkbaar en houdt zes à acht uur aan.
Decongestiva verlichten bij veel mensen de klachten.
Wat zijn de meest gebruikte decongestiva?
| Merknaam | Stofnaam |
| Otrivin, Xylometazoline | xylometazoline |
| Rhinospray, Bisolnase | framazoline |
Wat zijn de bijwerkingen van decongestiva?
Onafgebroken dagelijks gebruik van decongestiva, langer dan één week, geeft prikkeling van het neusslijmvlies, waardoor een kans op chronische neusverkoudheid ontstaat. Ook kan het neusslijmvlies kapot gaan, waardoor er meer klachten ontstaan. Dit is een vervelende bijwerking. Ook gaat het slijmvlies wennen aan de decongestiva, waardoor er mee stoppen moeilijk wordt. Het is daarom aan te raden decongestiva niet langer dan één week te gebruiken. Bij kinderen is eventueel langduriger gebruik mogelijk (tot ca. 3 weken).
Een zoutoplossing kan ook als decongestivum gebruikt worden. Hiermee kunt u uw neus spoelen. Het is ook verkrijgbaar als spray en als neusdruppels. Zoutoplossingen hebben niet de bijwerkingen die de andere decongestiva hebben. U kunt dit, als het nodig is, dan ook langer achtereen gebruiken.
Waarom ontstekingsremmers?
Bij mensen met PCD kan de voordurende ontsteking van de luchtwegen t.g.v. de infectie er toe leiden dat de luchtwegen geïrriteerd raken. Wanneer deze irritatie ernstig wordt kan de arts besluiten een ontstekingsremmer voor te schrijven.
Wanneer mensen met PCD daarnaast ook astma hebben noemen we deze irritatie van de luchtwegen hyperreactiviteit. Dan leidt hyperreactiviteit niet alleen tot een veel heftiger reageren op allerlei prikkels dan normaal (astmatische benauwdheid), maar kan het ook bijdragen aan een chronische ontsteking van de neus en neusbijholten.
| Antibiotica schrijft de arts voor bij een bacteriële infectie. Ontstekingsremmers (corticosteroïden) schrijft de arts voor bij ontstekingsverschijnselen die niet het gevolg zijn van een bacterie.Antibiotica schrijft de arts voor bij een bacteriële infectie. |
| Het verschil tussen virus en bacterie Een virus is een zeer klein micro-organisme. Het vermenigvuldigt zich in het lichaam door lichaamsstoffen te gebruiken. Bij behandeling kun je vaak alleen de symptomen bestrijden, het virus zelf kun je vaak moeilijk uit het lichaam krijgen, omdat het in de cellen zit. Een bacterie is ook een zeer klein micro-organisme dat het lichaam kan binnendringen en zich daar snel vermenigvuldigt. Een bacterie kun je door behandeling met antibiotica wel uit het lichaam krijgen. |
Corticosteroïden worden meestal chronisch (=langer dan twee weken) gebruikt. Inhalatie corticosteroïden worden voorgeschreven vanwege benauwdheidsklachten en nasale steroïden wegens een voortdurend verstopte of loopneus. Deze medicijnen verhelpen de klacht niet direct maar bij langdurig gebruik kunnen ze benauwdheid of een verstopte neus voorkomen. Voor de inhalatie-corticosteroïden wordt een inhalator gebruikt. Hiervan zijn verschillende soorten die ieder op een andere manier moeten worden gebruikt. Uw arts of apotheker kan u helpen deze inhalatie techniek onder de knie te krijgen. Een goede inhalatietechniek is namelijk erg belangrijk. Bij verkeerd gebruik worden de klachten niet verlicht en krijgt u wel last van de bijwerkingen.
Wat zijn de meest gebruikte ontstekingsremmers?
Ontstekingsremmers die via de mond geïnhaleerd worden
| Merknaam | Stofnaam |
| Becotide | beclometason |
| Pulmicort | budesonide |
| Flixotide | fluticason |
Ontstekingsremmers die in de neus verstoven worden
| Merknaam | Stofnaam |
| Beconase | beclometason |
| Rhinocort | budesonide |
| Flixonase | fluticason |
Wat zijn de bijwerkingen van ontstekingsremmers?
Bij inhalatie-corticosteroïden komen soms bijwerkingen voor zoals irritatie van de keel, heesheid en schimmelinfecties van de mond- en keelholte. Dit vinden de meeste mensen erg vervelend. Als u na het inhaleren goed uw mond spoelt of een glas water neemt, neemt de kans op deze bijwerkingen af.
Bij nasale corticosteroïden kunnen de bijwerkingen zijn: irritatie van de neus, droge neus en soms bloedige afscheiding uit de neus en niesaanvallen.
Veel artsen denken dat het gebruik van deze ontstekingsremmers bij behandeling van PCD nuttig is. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat bij PCD vaker sprake is van astmatische klachten dan bij mensen zonder PCD. In het algemeen vinden mensen met PCD dat het inhaleren goed vol te houden is. Het kost niet veel tijd en is ook niet erg moeilijk. In de praktijk ervaart een meerderheid van de personen met PCD dat de medicijnen de klachten verlichten.
De werking van homeopathische middelen is niet voldoende onderzocht. Toch zijn er veel mensen die homeopathische middelen gebruiken. Mensen met PCD gebruiken meestal een echinacea-preparaat.
Waarom homeopathische middelen?
Echinacea zou de lichaamsweerstand verhogen en zo de gevolgen van een lage weerstand, zoals verkoudheid en griep, voorkomen. Ook zou het middel chronische infecties en ontstekingen bestrijden. Echinacea wordt chronisch gebruikt, maar ook bij klachten. Slechts een klein deel van de mensen met PCD gebruikt homeopathische middelen, maar degenen die ze gebruiken, zijn er tevreden over. Deze mensen hebben het gevoel dat hun klachten verminderen en dat ze meer kunnen doen in het dagelijks leven.
Wat zijn de bijwerkingen van homeopathische middelen?
Van homeopathische middelen zijn nauwelijks bijwerkingen bekend
Veel voorkomende operatieve ingrepen zijn keel- en neusamandelen verwijderen, trommelvliesbuisjes plaatsen en kaakspoelingen. Verder komen operaties aan de neusbijholten en longen voor. Terughoudendheid is bij alle operatieve ingrepen geboden, omdat een operatie het eigenlijke probleem niet verhelpt. Luchtwegklachten blijven helaas, ook na de ingreep, vaak bestaan.
Keel- en neusamandelen
Keel- en neusamandelen hebben niets met PCD te maken. Als de keel- en neusamandelen bij kinderen vaak ontstoken raken, is te overwegen deze te laten verwijderen.
Buisjes
Als iemand met PCD vaak last heeft van oorontsteking met vorming van pus, worden soms 'buisjes' (drains) in de trommelvliezen geplaatst. De bedoeling hiervan is om het middenoor te ontlasten van het ontstekingsvocht. Acute middenoorontstekingen gepaard gaande met pijn en koorts treden hierdoor minder vaak op. De oren blijven echter vaak lopen; ook na plaatsing van de buisjes. Meestal vallen de buisjes na verloop van tijd vanzelf naar buiten.
Neusbijholten
Soms zijn operaties van de neusbijholten nodig. Neusbijholten zijn de holten die boven en aan weerszijden van de neus liggen. Bij mensen met PCD moet een speciale operatie worden verricht vanwege het niet functioneren van de trilharen. Bij de operatie wordt een gat onderin de kaakholte gemaakt zodat het opgehoopte slijm makkelijker kan wegvloeien. De ingreep wordt alleen gedaan als de gebruikelijke behandelingen om de klachten van PCD te verminderen niet helpen. Een dergelijke opening maakt het ook mogelijk de neusbijholten nog enige tijd te spoelen met bijvoorbeeld antibiotica-houdende vloeistoffen.
Lobectomie
De longen zijn opgebouwd uit een aantal longkwabben. Als steeds in dezelfde longkwab infecties optreden, kan dit deel van de long worden verwijderd. Dit heet lobectomie. Hierdoor kan soms het aantal longinfecties verminderen. Dit is alleen mogelijk als slechts een klein deel van de long is aangetast.
Wanneer is stomen zinvol?
Een veel voorkomende klacht bij PCD zijn ontstekingen in het gebied van de neus. Bij de eerste symptomen van bijneusholteontsteking kan een stoombad tijdelijk verlichting geven. Houdt hierbij uw hoofd boven een bak heet water (evt. met kamille). Om te voorkomen dat de damp te snel ontsnapt, doet u een handdoek over uw hoofd. De werking is al direct merkbaar. Het is beter om hier geen menthol-houdende stoffen aan toe te voegen, want dit irriteert het al zieke slijmvlies nog meer.
Wat zijn de bijwerkingen van stomen?
Let op dat u zich niet verbrandt aan de hete stoom. Bij kinderen is dit geen goede methode, in verband met het verbrandingsgevaar. Een goed alternatief voor kinderen is in de badkamer zitten met de warme douche aan.
Wanneer spoelen met zout water?
Met zout water kunt u gorgelen en uw neus spoelen. Het zoute water moet gekookt en afgekoeld zijn tot het lauw is. De werking is al direct merkbaar. Het zorgt ervoor dat de slijmvliezen in de neus slinken waardoor u makkelijker kunt ademen.
Wat zijn de bijwerkingen van zout water?
Let erop dat het water lauw is, zodat de slijmvliezen in de neus niet verbranden.
Roken is slecht voor de gezondheid en tast o.a. de trilhaarfunctie aan. Mensen met PCD hebben in aanleg al een slechte trilhaarfunctie, waardoor roken voor hen extra schadelijk is. PCD-klachten verergeren door rook. Daarom is het belangrijk dat mensen met PCD zich zo veel mogelijk in rook-vrije ruimtes begeven. Het is vooral voor kinderen heel belangrijk om in een rook-vrije omgeving op te groeien.
Sporten versterkt de ademhaling. Hierdoor verbetert de afvoer van slijm uit de luchtwegen. Sporten kan daarom de ademhaling vergemakkelijken en het gevoel van benauwdheid verminderen. Bovendien leidt het tot een goede conditie en daarmee tot een betere weerstand tegen infecties.
Sporten is erg belangrijk voor iemand met PCD.
Een goede stok achter de deur is om niet alleen te sporten, maar met anderen af te spreken. Of pak wat vaker de fiets.
Wanneer uw longfunctie is verminderd door PCD, is aangepast sporten mogelijk. Overleg hierover met uw behandelaar.
Er zijn verschillende soorten behandelingen die kunnen helpen bij het verlichten van PCD-klachten. Iedere behandeling is gericht op bepaalde klachten. Niet iedereen die PCD heeft, heeft dezelfde klachten. Daarom kan men niet zeggen dat er één specifieke behandeling is bij PCD.
Een persoon met PCD bezoekt waarschijnlijk verschillende artsen: longarts, KNO-arts, huisarts, kinderarts, gynaecoloog en uroloog.
Noem altijd bij elk bezoek bij elke arts alle medicatie die u gebruikt en heeft gebruikt, ook middelen die u bij de drogist of natuurwinkel heeft gehaald, zoals homeopathische middelen . Als u dit nalaat bestaat de kans dat u voor één probleem meerdere medicijnen krijgt, die elkaar mogelijk kunnen tegenwerken. Probeer altijd met zo min mogelijk medicijnen de klachten te verminderen.
Schroom niet naar uw arts of apotheker te gaan met vragen over de verschillende behandelingen. Uw arts of apotheker heeft de kennis om u goed te adviseren. U weet bij welke behandeling u het minst last heeft van uw klachten. Het is daarom belangrijk om goed met uw arts over uw klachten te praten. In goed overleg met uw arts kunt u de (combinatie van) behandelingen vinden die het beste is afgestemd op uw klachten en uw ervaringen met de verschillende behandelingen.
Gegevens rapporten onderzoek Wetenschapswinkel Geneesmiddelen:
| De behandeling van Primaire Ciliaire Dyskinesie.
Een inventarisatie bij patiënten. Rijntjes V. et al. Wetenschapswinkel Geneesmiddelen, Universiteit Utrecht. December 1999. 60 pagina's, PUG/00-1, fl. 16.50, euro 7.50 |
| De behandeling van Primaire Ciliaire Dyskinesie.
Een inventarisatie bij artsen en specialisten. Aadmi L. Wetenschapswinkel Geneesmiddelen, Universiteit Utrecht. November 2000. 32 pagina's, PUG/00-10, fl. 11.00, euro 5.00 |
U kunt deze rapporten bestellen bij de Wetenschapswinkel Geneesmiddelen te Utrecht door overmaking van het bedrag op giro 228947 t.n.v. U.U., faculteit Farmacie, Utrecht, o.v.v. het PUG-nummer, uw naam en adres. Zodra het bedrag is ontvangen wordt het rapport toegestuurd.
 |
Titel: Behandelingsmogelijkheden bij PCD
Soort rapport: Deze brochure is geschreven tijdens het keuzevak 'schriftelijke voorlichting'
Datum: maart 2001
Auteurs: J. van Leeuwen, W. Eppenga, J. Dehl, V. Hubert
Interne begeleiders: Dr. A. de Boer, Farmacoepidemiologie en-therapie
Mw. drs. E.H. Fietjé, Wetenschapswinkel Geneesmiddelen
Externe begeleider: Mw. Dr. J. Dankert-Roelse, kinderarts en-pulmonoloog, VU Medisch Centrum te Amsterdam
Eindredactie: Drs. E.H. Fietjé
Klantgroep: PCD-Belangengroep
Met dank aan: Dr. S. van der Baan, KNO-arts, ziekenhuis Gooi-Noord te Blaricum
Vormgeving: Dienst Grafische Vormgeving en Fotografie, Faculteit Farmacie
De Wetenschapswinkel Geneesmiddelen verricht, als service van de faculteit Farmacie, onderzoek voor maatschappelijke organisaties, zoals patiëntenverenigingen, consumentengroepen en organisaties voor ontwikkelingssamenwerking. Meestal worden deze onderzoeken uitgevoerd door farmaciestudenten in het kader van hun opleiding. De onderzoeken worden altijd begeleid door een wetenschappelijk medewerker van de faculteit Farmacie.
Wetenschapswinkel Geneesmiddelen
Faculteit Farmacie - Universiteit Utrecht
Postbus 80082, 3508 TB Utrecht
Bezoekadres: Sorbonnenlaan 16, Utrecht
Telefoon: 030 253 7309
Fax: 030 253 7986
Email: wewi@pharm.uu.nl
Internet: www.uu.nl/wetenschapswinkels/geneesmiddelen
|
Laatste aanpassing op deze site: Vrijdag 21 december 2007