[ Disclaimer | Home Page | Artikelen-index | E-mail ]
	Inventarisatie van de behandeling van Primaire Ciliaire Dyskinesie

Bron: Wetenschapswinkel Geneesmiddelen, Faculteit Farmacie - Universiteit Utrecht

Samenvatting van het rapport

In dit rapport wordt de behandeling van Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD) en de beleving hiervan bij patiënten in Nederland geïnventariseerd. Aanleiding was de vraag van de PCD-Belangengroep om de behandeling en ervaringen van patiënten in kaart te brengen. De studieopzet was een dwarsdoorsnede-onderzoek middels een enquête. Met de enquête zijn gegevens betreffende de farmacotherapie, fysiotherapie, chirurgie en alternatieve therapie verzameld. In de enquête werd apart toestemming gevraagd voor het aanvragen van aanvullende informatie bij de apotheker en/of behandelend arts.
Via de PCD-Belangengroep en het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit te Amsterdam zijn alle daar bekende patiënten benaderd.

De leeftijd waarop de diagnose PCD gesteld wordt, wordt als belangrijk beschouwd. Immers een vroegtijdig gestelde diagnose gevolgd door de juiste therapie kan nadelige effecten van chronische infecties, zoals irreversibele beschadiging van de luchtwegen en het gehoor, uitstellen en/of voorkomen. In dit onderzoek was de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose PCD werd gesteld 10 jaar. Opvallend was het grote percentage (17%) waarbij de diagnose pas na het twintigste levensjaar werd gesteld. Voor een deel is de late diagnose verklaarbaar door het feit dat PCD voor het eerst in 1976 werd beschreven.

Vrijwel alle PCD patiënten in dit onderzoek zijn ooit behandeld met antibiotica (94%) en/of decongestiva (70%) en/of slijmverdunners (85%) en/of luchtwegverwijders (79%) en/of inhalatie-corticosteroïden (61%) voor de behandeling en/of het voorkomen van PCD-klachten. Regelmatig of chronisch toedienen van antibiotica wordt aanbevolen bij de de behandeling van PCD. In dit onderzoek gebruikte 19% van de antibiotica-gebruikers, de antibiotica chronisch. Het is belangrijk om zo snel mogelijk met de antibiotica-profylaxe te beginnen om zo infecties en de gevolgen uit te stellen en/of te voorkomen. De gemiddelde leeftijd waarop werd begonnen met antibiotica was 10 jaar. 62% begon pas na het vijfde levensjaar met antibiotica-therapie.

De therapietrouw onder de patiënten is onderzocht. Hieruit blijkt dat ongeveer de helft van de patiënten de medicatie naar eigen inzicht aanpast. Het is niet bekend of dit nadelige gevolgen heeft voor het verloop van het ziektebeeld en/of de algemene gezondheid.
Meer dan de helft van de patiënten was tevreden over de werkzaamheid van de verschillende preparaten.
Bij de vraag naar overige behandelingsmethoden werd homeopathie het meest genoemd. Bij de vraag naar bijwerkingen was het aantal patiënten dat last had van bijwerkingen veroorzaakt door het gebruik van luchtwegverwijders (o.a. hartkloppingen en tremoren) tamelijk hoog. Deze klachten kunnen ontstaan door overdosering (24% van de patiënten gaf aan wel eens meer luchtwegverwijders te gebruiken dan was voorgeschreven) of door de toepassing van orale of injectiepreparaten. In verband met de bijwerkingen gaat de voorkeur uit naar toediening van luchtwegverwijders per inhalatie.

Het percentage dat tegen het Influenzavirus was gevaccineerd, was 49%. Alhoewel de vaccinatie-graad redelijk hoog is, zou men verwachten dat bij een dergelijke aandoening 90 tot 100% gevaccineerd zou worden.

In dit onderzoek bleek 80% van de patiënten ooit fysiotherapeutisch behandeld te zijn voor het beïnvloeden en/of het voorkomen van de PCD-klachten. In het algemeen vond men dat de fysiotherapie de PCD-klachten verminderde (67%) echter men vond wel dat men veel tijd kwijt was om de fysiotherapeutische oefeningen uit te voeren (70%).
Een groot percentage (85%) van de patiënten heeft een chirurgische ingreep ondergaan. Hiervan waren bij 63% trommelvliesbuisjes geplaatst en had 27% een lobectomie (chirurgisch verwijderen van longdelen) ondergaan.

Uit de vragen over de totale behandeling bleek dat men de dagelijkse bezigheden beter aan kon en men beter in staat was werk/hobby's uit te voeren.
Dit onderzoek laat zien dat patiënten met PCD een groot aantal therapieën gebruiken. De begeleiding lijkt bij veel patiënten tekort te schieten daar veel patiënten aangeven op eigen initiatief meer of minder medicatie dan voorgeschreven te gebruiken. Naast de te verwachten behandeling gebruikt een aanzienlijk deel van de patiënten inhalatie corticosteroïden en luchtwegverwijders waarvan de therapeutische waarde bij PCD-patiënten middels experimenteel onderzoek nog niet is vastgesteld.

Gegevens rapport:

Titel: Inventarisatie van de behandeling van Primaire Ciliaire Dyskinesie
Auteurs: V. Rijntjes, L. Aadmi, J.E. Dankert-Roelse, E.H. Fietjé, A. de Boer
December 1999, 59 bladzijden
Kosten: F 16,50
PUG:/00-1, ISBN 90-74772-40-4

Het rapport is te bestellen door overmaking van ( 16.50 op giro 228947 t.n.v. UU, Faculteit Farmacie, Utrecht o.v.v. PUG/00-1, naam en adres. Zodra het bedrag is ontvangen, wordt het rapport binnen twee weken toegestuurd.

Laatste aanpassing op deze site: Vrijdag 21 december 2007