|
[ Disclaimer | Home Page | Artikelen-index | E-mail ] | |
Enquête medicatiegebruik PCD-patiënten |
Laila Aadmi
Er is nog geen algemeen aanvaard protocol voor de medicatie van Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD) voor handen. Dat komt omdat er nog geen consensus bestaat over de rol en het nut van bepaalde geneesmiddelengroepen voor de behandeling van deze aandoening.
Op dit moment is er alleen sprake van symptomatische behandeling, namelijk:
Omdat er nog weinig bekend is over hoe PCD-patiënten behandeld moeten
worden voor hun aandoening kwam de PCD-belangenvereniging bij de
wetenschapswinkel geneesmiddelen (WeWi) met de vraag om de medicatie door
PCD-patiënten en de beleving hiervan te inventariseren.
Aan de hand van deze vraag is de volgende doelstelling voor dit onderzoek
geformuleerd:
Inventarisatie van het medicatiegebruik en de ervaring hiervan door
PCD-patiënten.
Naar aanleiding hiervan is door de WeWi een vragenlijst ontwikkeld en aan de
PCD-patienten opgestuurd die bekend waren ofwel bij de
PCD-belangenvereniging, ofwel bij het VU-ziekenhuis in Amsterdam. Bovendien
werd de patiënten gevraagd naar hun medicatiehistorie van de apotheek.
In deze medicatiehistorie staan alle geneesmiddelen geregistreerd die de
patiënt in een bepaalde periode heeft gebruikt.
Vervolgens zijn de enquêtes geanalyseerd waarvan hier enkele resultaten worden weergegeven.
Respons van PCD-belangenvereniging:
Respons van VU-patiënten:
Van 44 patiënten is toestemming gekregen om de medicatiehistorie op te
vragen.
Van 43 patiënten zijn de medicatiehistories verwerkt.
Totaal hebben er 77 patiënten deelgenomen aan het onderzoek. Hiervan
was 53,2% man en 42,9% vrouw.
De gemiddelde leeftijd (N=67) was 27,8 jaar. De leeftijdsgroep varieerde van
0 tot 55 jaar waarvan 68% tussen de 12 en 44 jaar zat.
Van de groep waarvan de leeftijd bekend was (N=67), was 36% jonger dan 20
jaar. 41,6% van de deelnemers is werkzaam en 36,4% zit nog op school of
studeert. Opvallend is dat 13% van de deelnemers, kinderen en studerenden
niet meegerekend, arbeidsongeschikt is waarvan 10,4% zegt dat PCD hiervan de
oorzaak is.
Bij 87% van de patiënten is de diagnose voor het 20ste levensjaar gesteld.
Bij 35% is de diagnose vòòr het 6de levensjaar gesteld.
Tabel 1Gebruik van geneesmiddelen
| Geneesmiddelen groep | Korte periode of kuren % | Chronisch % | Beide % |
|---|---|---|---|
| antibiotica | 58,2 | 16,4 | 25,4 |
| luchtwegverwijders | 35,1 | 45,6 | 17,5 |
| corticosteroïden | 21,7 | 69,6 | 8,7 |
| decongestiva | 66,0 | 24,0 | 10,0 |
| slijmverdunners | 51,6 | 38,7 | 8,1 |
Van alle patiënten is 80% ooit wel eens fysiotherapeutisch behandeld voor PCD. Slechts 39,3% is in de laatste 12 maanden fysiotherapeutisch behandeld. Dit is opmerkelijk wanneer 75% vindt dat de therapie op de klachten werkte en tevreden is over het resultaat. Uit de enquête kwam dan ook naar voren dat men het vervelend vindt om de oefeningen uit te voeren en dat het een tijdrovende bezigheid is.
Uit de resultaten van de enquête is naar voren gekomen dat 85,3% van de
deelnemers ooit wel eens een chirurgische ingreep heeft ondergaan om
de PCD-klachten te behandelen. Hierbij valt op dat 50,8% van de
deelnemers vond dat de ingreep niet aan de verwachtingen heeft
voldaan en dat de klachten niet zijn verholpen zoals men verwachtte.
Bij de ingrepen ging het vooral om KNO-operaties (80,5%).
 |
Laatste aanpassing op deze site: Vrijdag 21 december 2007