|
Pagina's: [1]
|
 |
|
Auteur
|
Onderwerp: nieuwe onderzoeken naar PCD(en medicatie) (gelezen 260 keer)
|
Krissie67
Full Member
Berichten: 115
|
In U.Z. Gasthuisberg(Leuven) gaan ze regelamtig gezamnlijke consultaties organiseren:
Onze bedoeling is om een echte PCD follow-up kliniek uit te bouwen. DWZ een kwalitatief betere service voor de patiënten
Op die dagen zien we dan alleen PCD patiënten
En we leggen op voorhand een plan vast van wat optimale opvolging inhoudt:
-welke metingen hebben we nodig om de diagnose helemaal rond te maken: soms mislukken metingen bij jonge kinderen maar dan mogen we niet vergeten om die te herhalen zodra het kan
-welke metingen hebben we nodig om zo nauwkeurig mogelijk de toestand van bovenste en onderste luchtwegen te evalueren: longfunctie, RX/CT , bloedonderzoek (o.a. gehalte antitstoffen in bloed; hoe meer antistoffen hoe meer infectie), en we houden die bij in mooie overzichten
-welke behandelingen moeten aangeleerd /nagekeken: neuskannetje, kine, PEP masker, ev. aerosol
-we zullen er dus voor ijveren dat de kinesist en de NKO arts op die dag beschikbaar zijn.
Daarnaast is er onderzoek.
Telkens wanneer het onderzoek betreft wordt dat eerst voorgelegd aan de ethische commissie en wordt er aan de ouders gevraagd of ze daarmee akkoord gaan;
Voorlopig gebeurt er in ons centrum geen ‘interventioneel’ onderzoek; dwz we geven een nieuw medicijn en we kijken na of de patient met die behandeling beter is.
Er is wel onderzoek gepland naar: welke genen zouden kunnen verantwoordelijk zijn voor PCD (nu nog heel weinig geweten). Maar daarom moeten we eerst bloed inzamelen van een groot aantal patiënten, broers en zussen en ouders in verschillende families.
Er is ook onderzoek gepland naar het effect van medicijnen om de trilharen te doen bewegen; maar dit onderzoek gebeurt eerst in het labo op weefselkweken.
Zijn er (Belgische) leden hier wie er ook al iets van vernomen hadden, en ook gaan deelnemen?
Ons is het vorige week vrijdag gemeld via een gewone consultatie.
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
Liezzie
Full Member
Berichten: 12
|
Hey, wij zijn er in einde mei nog geweest en hebben ons niets specifiek gezegd of gevraagd.
Ik weet alleen dat er om de 14dagen maar afspraken kunnen gepland worden omdat de andere week de muco-patiënten gezien worden. (zijn dit misschien de gezamelijke afspraken al?
Heb jij hiervoor dan iets van papieren meegekregen krissie? Of alleen mondeling?
Het zou zeker niet slecht zijn dat er meer onderzoek naar kan gedaan worden. Want echt veel is er nog niet van bekend.
Grts.
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
Krissie67
Full Member
Berichten: 115
|
ik vermoed dat ze als alles op punt staat ze meer info zullen geven. Ik weet voorlopig ook niet of wij (met onze zoon) zullen deelnemen, want 't zou dinsdagnamiddag zijn, heel regelmatig, en we wonen nogal ver, hebben niet direct opvang voor jongere zoon als hij van school komt, en onze(pcd)zoon heeft het nogal moeilijk op school en vind het eigenlijk toch ook belangrijk dat hij zo weinig mogelijk van zijn 6elj-lessen mist. (heeft naast pcd ook wel serieuze concentratie-gedragsproblemen thuis en op school)
|
|
|
|
|
Gelogd
|
|
|
|
|
Pagina's: [1]
|
|
|
|
|
