|
1
|
Algemeen / Algemene discussie / Re: Ook even voorstellen
|
Gepost op: Vandaag om 10:18:40
|
|
Gestart door floor | Laatste bericht door ruben
|
Hoi Floor,
Fijn dat je dochter op de lijst is gezet voor het onderzoek. Inderdaad wel jammer dat het allemaal zo lang moet duren.
Ruben moest ook antiibiotica slikken. Maar wij zaggen geen verscchil tussen met en zonder gebruik. En wij hebben er voor gekozen het niet meer te doen. Wij hebben liever zo nu en dan een goede kuur. Ook worden deze wel steeds sterker.
Hij vernevelt 1x per dag zout en 1x per dag pulmozyme. en hij doet het dar heel goed op. Daarnaast pakt hij als hij het nodig vind de pulmicort puf.
Wat een zorg allemaal hé Als ze wat ouderr worden gaan ze zich ook afzetten tegen het medicijn gebruik. Ruben i nu 11 jaar en wilt het niet altijd doen. Maar als wij z'n vernevelaar zelf klaarzetten. Doet tie 'm wel.
Volgende week gaat hij op schoolkamp en ik heb met zijn juf al overleg gehad over zijn medicijn gebruik. Zij gaat hem daar in aansturen. En dan maar weer loslaten.  .
Ik hoop voor jullie dat je sneller aan de beurt zijn dan die 3 maanden.
Mocht je nog vragen hebben stel ze gerust. En weet dat je hierin niet alleen staat.
Lieve groet, Ineke
|
|
|
2
|
Algemeen / Algemene discussie / Re: Ook even voorstellen
|
Gepost op: 7 september 2010, 08:46:23
|
|
Gestart door floor | Laatste bericht door floor
|
Hoi Ineke,
Blij dat ik weet dat het onderzoek voor het kind minder erg is als voor de ouders!! ze moet het toch weer ondergaan natuurlijk, maar wij willen heel graag wat weten
na al het getob van afgelopen jaren.
Na een aantal gesprekken heeft onze arts nu alsnog beslist om het onderzoek aan te vragen, alleen het duurt 3 maanden  waarschijnlijk voor ze aan de beurt is!!
En dan nog 3 maanden voor de uitslag dus zijn we een half jaar verder, dat valt wel een beetje tegen, maar voorruit, de eerste stappen zijn weer gezet.
Slikt jouw zoon ook contineu antibiotica? en vernevelen? ik ben wel benieuwd wat de behandeling anders zou maken als dat het nu bij haar is!?
Onze dochter slikt elke dag 5 ml. onderhoudsantibiotica we moesten proberen van de zomer te stoppen, maar dat eindigde in prednison. Dus dat ging niet.
Verder vernevelt ze met ventolin en puft ze q-var. En soms in de vernevel nog pulmicort erbij.
Dank voor het antwoord!!
|
|
|
3
|
Algemeen / Algemene discussie / Re: Ook even voorstellen
|
Gepost op: 31 augustus 2010, 13:58:08
|
|
Gestart door floor | Laatste bericht door ruben
|
Hoi Floor,
Wat je schrijft is heel herkenbaar. Ook wij hebben vele jaren getobt met onze zoon.
Het PCD onderzoek kan al gedaan worden vanaf 1 jaar. Het is minder belastend voor het kind dan voor de ouders. Ruben kreeg een licht roesje, was dus wel bij kennis maar na afloop van het onderzoek wist hij zich niets meer te herinneren. Hij was toen 5 jaar oud. Alle 3 onze kinderen zijn hier op getest onze jongste zelfs 2x. En iedere keer opnieuw vond ik de ingreep een naar zicht, maar wisten de kinderen niets meer. Ze vroegen zelfs wanneer gaan ze eens iets doen.
Er wordt uit beide neusgaten (holtes) een stukje wefsel weggeschraapt dit word dan op kweek gezet. De uitslag laat duurt 3 maanden.
Overigens heeft alleen onze oudste PCD. Hij is nu 11 jaar en hij doet het heel goed.
Als ik jou was zou ik vragen of je er voor in aanmerking mag komen want wij moesten ook steeds lang wachten tot de ingreep uitgevoerd werd. Alles bij elkaar waren we steeds een half jaar verder. En een half jaar met een ziek kind is erg lang. Voor kind en ouder.
Ik wens je sterkte met je kleine meid.
Gr. Ineke
|
|
|
4
|
Algemeen / Algemene discussie / Ook even voorstellen
|
Gepost op: 30 augustus 2010, 12:06:09
|
|
Gestart door floor | Laatste bericht door floor
|
Hoi allemaal,
Ik lees al een tijdje wat berichten hier, en het komt me allemaal best bekend voor.
Alleen onze arts wil afwachten of onze dochter nog een longontsteking krijgt voordat ze op PCD gaan onderzoeken. Onze dochter is net 3 jaar en minimaal 8x opgenomen geweest voor luchtweginfecties en longontstekingen, wegens zuurstof tekort etc. (ik schrijf het nu zomaar zo op, maar het was een heavy eerste 3 jaar...) Daarnaast nog opnames voor onderzoeken, ze hebben een bronchoscopie gemaakt, maar konden ze niet ver genoeg in haar longen komen omdat ze daar nog te klein voor waren.
Op CF getest, op Astma getest etc. maar allemaal niets uitgekomen. Dus 11 opnames ongeveer in 3 jaar leven, vinden wij veels te veel!!!
Ze is ook vaak verkouden, oorontstekingen etc. binnenkort voor de derde x neusamandelen verwijderen, buisjes etc.
En vaak benauwd, eigenlijk altijd met de vernevel, afgelopen zomer konden we puffen dat was heeeeeeerlijk! en een grote belasting minder.
Maar de onzekerheid, wat heeft ze nu? hoe gaat het PCD onderzoek, is het heel belastend? omdat onze arts er mee wil wachten, ??
|
|
|
5
|
Algemeen / Algemene discussie / Re: Even voorstellen
|
Gepost op: 28 augustus 2010, 08:41:17
|
|
Gestart door soefje | Laatste bericht door soefje
|
Hoi,
Nou, we zijn dus afgelopen maandag naar het VU in A'dam geweest voor het neustrilhaaronderzoek. Na 2 uur wachten waren we dan eindelijk aan de beurt. Het nemen van het biopt stelde echt weinig voor, het was in een paar minuten gepiept. De arts, Dr. Nagelkerke, heeft de biopten meteen even bekeken onder de microscoop en was positief!! Hij acht de kans niet groot dat Joshua PCD heeft. Het is natuurlijk nog 3 maanden wachten op de definitieve uitslag van de kweek maar de eerste berichten zijn goed  . Wat onze jongens dan wel hebben is daarmee dus nog niet duidelijk maar we hopen toch iedere keer een beetje dichter bij het antwoord en dus ook de oplossing te komen.
Groetjes van Susanne.
|
|
|
6
|
Algemeen / Algemene discussie / Re: Pubers en PCD
|
Gepost op: 22 augustus 2010, 23:58:45
|
|
Gestart door JaJo34 | Laatste bericht door JaJo34
|
Ben blij dat ik niet de enige 'politieagente aan huis' ben  Ondanks dat ik ze soms de vreselijkste gedrochten op deze aardbol vind, kan ik ontzettend met ze lachen. Als ik me weer eens loop op te winden over hun laksheid, zegt m'n dochter rustig met een stalen gezicht: " Effe chillen Mam, straks krijg je nog een hartverzakking en dat kunnen we niet gebruiken, want dan heb ik niemand die m'n troep opruimt, hahahaha  Kom hier dan zal ik je nek effe masseren." Lief bedoeld, maar ik loop daarna een paar dagen met een nek die aanvoelt alsof het 380 gr. gedraaid is geweest 
Ja, droge humor hebben ze wel gelukkig. Als er onenigheid is in huis en m'n zoon komt toevallig binnen is het eerste wat ie brult: "EN ZE LEEFDEN NOG LANG EN GELUKKIG..................als ze mekaar nog niet vermoord hebben."
......stelletje boeven........
|
|
|
7
|
Algemeen / Algemene discussie / Re: Pubers en PCD
|
Gepost op: 22 augustus 2010, 21:48:09
|
|
Gestart door JaJo34 | Laatste bericht door Krissie67
|
dat van "amper-geen taken willen doen" is heel herkenbaar hier. voor beide zonen, 1 zonder , 1 met
pcd(ook adhs/odd vermoeden autisme)--
als we zelf niet zeggen R. nu uw pilletje, R. nu je aerosol, R. nuop trampolinespringen, gebeurt er amper iets! vermoeiend wel. Hij vat nu het 6e lj aan en het zal helemaal niet gemakkelijk worden!!
|
|
|
8
|
Algemeen / Algemene discussie / Pubers en PCD
|
Gepost op: 21 augustus 2010, 21:01:30
|
|
Gestart door JaJo34 | Laatste bericht door JaJo34
|
Hallo allemaal.
Zijn er onder ons ook ouders van pubers met PCD en hoe gaan jullie er mee om.
Zelf heb ik 4 kinderen waarvan m'n jongste zoon(17) en jongste dochter(15)PCD hebben. Onze oudste zoon en dochter zijn gezond en waren niet te beroerd om hun handen uit de mouwen te steken mocht dat nodig zijn. Inmiddels wonen deze 2 op zichzelf en zijn het hardwerkende en zelfstandige mensen geworden. Daarentegen krijg ik de jongste 2 bijna niet in beweging als er iets gedaan "moet"worden, zoals een boodschapje, vaatwasser leeghalen, enz. Allemaal taakjes die toch heel normaal zijn op hun leeftijd dacht ik zo. Als ik niks zeg(errug moeilijk hoor ) dan is hun slaapkamer een zwijnenstal waarop m'n halve serviesgoed staat weg te "rotten. " >:(Simpelweg omdat ze vergeten(of te beroerd zijn)dat er ook dingen opgeruimd dient te worden. Vuil wasgoed idem dito  Lui zijn ze niet, want ze zijn altijd wel in de weer met sporten( fietsen, paardrijden) en m'n dochter is altijd bezig met 'r konijnen(echt dierenmens). Zelf vind ik dat je ondanks je ziekte toch best wel wat kan doen in en om het huis, niet omdat ik het niet kan/wil, maar puur om ze te laten ondervinden dat niet alles in je leven maar voor je wordt gedaan en opgelost omdat je je weleens niet lekker voelt.
Ook het medicijngebruik laat te wensen over. Als ik niets zeg, wordt er ook geen medicijnen ingenomen of gesprayd.
Het vreet energie(bij mij dan) en ik wil ook niet altijd boos op ze zijn, want ze zijn eigenlijk om op te vreten, maar af en toe zou je ze achter het behang plakken, toch?
|
|
|
9
|
Algemeen / Algemene discussie / Re: kan iemand mij raad geven?
|
Gepost op: 21 augustus 2010, 15:32:23
|
|
Gestart door Niene | Laatste bericht door Niene
|
hallo
ik kom alleen maar even melden dat alles wonderbaarlijk goed gaat. Sinds ze kan lopen, ze niet meer naar de kribbe gaat en het mooier weer is, hoest ze eigenlijk niet meer, minder lopende oren en geen snottebellen! We zijn ondertussen ook mogen stoppen met onze puffer (begin augustus). En dat gaat behoorlijk goed. Onze KA vermoed dat het toch gewoon reflux - winter - kirbbe geweest zal zijn.
We wachten nu wel bang af naar de komende winter maar deze valt naar het schijnt altijd beter mee!
Succes allemaal
hopelijk zijn jullie jongens en meisjes er redelijk aan toe!
groetjes
|
|
|
10
|
Algemeen / Algemene discussie / Re: Even voorstellen
|
Gepost op: 20 augustus 2010, 16:10:09
|
|
Gestart door soefje | Laatste bericht door Krissie67
|
Ook al wel veel meegemaakt met jonge kinderen! Niets weten is waarschijnlijk toch nog lastiger als iets weten, vb. dat ze pcd hebben. Dan weten jullie waar jullie aan toe zijn? Hoe dan ook , ik hoop dat jullie niet te lang hoeven wachten op resultaat, en dat sowieso de zorgen naarmate ze ouder worden toch wat minderen, stabiliseren.
Jullie zijn welkom hier!!
|
|
ga terug naar de BoardIndex.
|
